若年生皮膚筋炎

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

中学時代|忘れられないファームステイの思い出〜皮膚筋炎と暮らす Episode8〜

若年性皮膚筋炎とともに過ごした中学校生活。恩師や医師、家族に支えられながら実現できたファームステイ体験、卒業までの道のりを綴った実話エッセイ<中学校生活_後編>。
皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

小学校中学年〜Episode4|石灰化、障害者手帳

小学校中学年の頃、遠足に行けなかった私に家族が用意してくれた特別な思い出は、ディズニーランド。石灰化や筋力低下による入院、障害者手帳の取得、家族の支え…。少し切なく、でも温かい子ども時代の記録。