小学校入学 〜 Episode 3|皮膚筋炎とムーンフェイス、いじめ

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

 

こんにちは、梅子です。

もうすぐ4月。入学を控えている方々、その親御さん、おめでとうございます!

前回の記事:「幼稚園〜 Episode 2|皮膚筋炎と幼少期の入院生活」の続きとして、今日は小学校入学の頃のことを書きます。


退院と感動の帰宅

幼稚園の年長さんの時期、私は入院生活を送っていました。ですが、家族やお医者様のおかげで、小学校の入学式にギリギリ間に合う頃に退院することができました。

病院を出て、久しぶりに帰宅すると、感動的な光景が広がっていました。

普通のお部屋だったはずの場所が、可愛らしいピンクのカーテンに変わり、新しい勉強机が置かれ、ランドセルも準備されていました。家族みんなが私のために、小学生になる準備を整えてくれていたのです。

嬉しい…!ありがとう!

ワクワクしながら迎えたピカピカの一年生のスタートでした。


ムーンフェイスといじめ

しかし、楽しいことばかりではありませんでした。

当時、私は筋炎を抑えるためにプレドニンという薬を服用しており、その副作用で「ムーンフェイス」になっていました。顔がまん丸になり、頬がふくらみ、鼻が押しつぶされたような顔つきになっていました。そして、体毛が濃くなる作用もあり、眉毛が濃くなったり、鼻の下に産毛が生えたり、腕の毛が濃くなったりしていました。

そのせいか、学校では男の子にからかわれることもありました。

後に両親から譲り受けたアルバムの中に、この頃の写真はありませんでした。ママさんが「後で見て辛くならないように」と気を遣ってくれたそうです。

でも、ママさんはただ悲しんでいるだけではありませんでした

まだ体力がなかった梅子は、学校まで車で送ってもらっていたのですが、ある日、ママさんは学校のそばで私をからかっていた男の子が来るのを待ち、「そんなことでいじめたら、許さないよ!」としっかり言ってくれました。

その後、からかわれることはなくなりました。

ありがとう!!

薬を飲まなくなった現在でも、丸顔は私のコンプレックスのひとつ。でも、顔の作りではなく、表情や笑顔が大事だと思うようになりました。家で掃除をしているときなど、ふと真顔になってしまうことがありますが、そんな時も意識して口角を上げるようにしています。(ちょっと怪しいかもしれませんが…笑)


体育の授業と好きだったこと

筋炎の悪化を防ぐため、お医者様から「無理をしてはいけない」と言われていました。
そのため、体育の授業はすべて「見学」

その結果、跳び箱・鉄棒・水泳・球技・縄跳び・陸上…といった体育の基本的な種目は、今でもできません。

でも、幼少期から室内で過ごすことが多かったためか、文字や歌を覚えるのは早く、本を読んだり音楽の授業を受けたりするのが好きで、できることを楽しんでいました。

そして、小学一年生からピアノを習わせてもらうことになりました。

(この話の続きは別の記事「演奏の楽しみ」につながります。また続きも書きます)


次回は、小学校中学年くらいのことを書きます。

タイトルとURLをコピーしました