小学校中学年〜Episode4|石灰化、障害者手帳

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

 

こんにちは、梅子です。
今回も引き続き、小学校時代の思い出をつづっていきます。今回は中学年のころのお話です。

🚫 参加できなかった遠足

体育の授業と同じように、遠足も、みんなと同じように参加するのが難しいイベントの一つでした。

長時間の移動やたくさん歩くスケジュールに、体がついていけないかもしれない。
そうなると、先生やお友達に迷惑をかけてしまうかもしれない…。そんな思いから、遠足の日はお休みしたり、教室でけがなどで参加できなかったお友達と一緒に自習をしたりして、学校に残っていました。

🎉 でも、ビッグイベントが!

そんな私に、ママさんが特別なイベントを用意してくれました

当時、あの「ディズニーランド」がオープンしました!✨
家族で行けば、自分のペースで無理なく過ごせます。疲れたらすぐに休めるし、安心。

実は、私が初めて観た映画も、ディズニーの『眠れる森の美女』でした。
だからもう、夢のような空間で… とんでもないワクワクが詰まっていました!
ありがとう!!

🩺 石灰化との付き合い

体調には波があり、元気な日もあれば、体がつらい日もありました。
特に、「石灰化」という症状が出ることがありました。

<石灰化とは?>

体の中にカルシウム(石のような成分)が溜まって固まること。
骨にとっては大切な現象ですが、肘や膝、脇など、本来溜まらない場所にできると、炎症を起こして腫れてしまうことがあります。

近くの病院に入院して、点滴で炎症を抑えたり、膝をぎゅうぎゅう押してたまったウミを出したり…。小学校のうちは、こうした入院をちょこちょこ経験していました。

でも、病院の近くまで小学校のお友達と先生が来てくれて、窓越しに手を振ってくれたことも!とっても嬉しかったなぁ。
みんな、ありがとう!

病院で開かれたクリスマス会も、忘れられない思い出です。
赤ちゃんから大人まで、いろんな人が近くにいる病棟で過ごした経験は、「人見知りしない子」になった理由かもしれません(笑)

🚲 家族でサイクリングも!

調子がいいときには、家族でサイクリングにも行きました。
私は自転車をこげなかったので、パパさんの自転車の後ろに乗せてもらって一緒にお出かけ。
ヘトヘトなはずなのに笑顔のパパさんの写真があって… 今でも宝物です。ありがとう!

📘 身体障害者手帳の取得

この頃、「四肢筋力低下」で身体障害者手帳(5級)を取得しました。
1級に比べたら軽度でありがたいことではあるけれど、やっぱり家族は少し迷ったそうです。

「子どもに障害者と決めつけてしまうのは…」
でも、一生付き合う病。これからの人生で、助けになるかもしれない。前向きに生きるための一歩として、取得することを選んでくれました。本当にありがとう。

👶 弟が誕生!

そうそう、少し前の話になりますが、小学校低学年の時に弟が誕生しました
とにかく可愛くて、毎日がにぎやかに。これで5人家族に✨

ママさんは3人の子育て。私の入退院もあって、本当に大変だったと思います。
でも、妹や弟の存在は、今になって特にありがたみを感じています。

✍️ 次回予告

次回は、小学校高学年のころのお話をお届けします。

🎵 今日の一曲 🎵

竹内まりやさん / Plastic Love

2010年代後半、YouTubeで世界中から再評価されて話題になったシティポップの名曲
実はこの曲、ディズニーランドがオープンした翌年の1984年にリリースされていました。今聴いても全く色褪せない、絵が浮かぶような素敵な一曲です。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました🌸

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