通院メモ-皮膚筋炎|2026.2

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

こんにちは、梅子です。

3ヶ月に一度の皮膚筋炎の定期検診に行ってきました。
今日はその備忘録です。

■ 血液検査の結果

前回は正常だった「アルドラーゼ」と「LDH」が、今回はやや高めに。

  • CK:70 → 133

  • アルドラーゼ:6.6 → 7.5(H)

  • LDH:207 → 226(H)

  • 総コレステロール:181 → 210

  • CRP:0.059

いずれもわずかな上昇で、筋力低下などの自覚症状はありません。
そのため、今回も継続観察となりました。石灰化も変わらずです。

今回の診察で、あらためて教えていただいたのが、
皮膚筋炎にはいくつかのタイプがあるということ。

私の場合は、小児期に発症し、再燃を繰り返しながら経過するタイプとのことでした。
気づけば、もう半世紀近く(!)、検査通院が続いています。

そして、一度決まったタイプが途中で別のタイプに変わることはないそうです。

長く付き合っていく病気だからこそ、
自分の経過の特徴を知ることは、少し安心材料にもなりました。

*同じタイプの方がもしいらしたら、いつかお話しできたらうれしいです。

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右の首肩、そして左の臀部から太もも〜足首にかけて全体的に硬さがあります。
ストレッチを頑張っているものの、前屈はなかなか思うようにいきません。接客の立ち仕事の影響もあるのかもしれません。

それでも、少しずつでも体を使い続けないと、ただでさえ少ない筋肉がさらに減ってしまうのが怖い。
立ち仕事も“運動のひとつ”と思って、できる範囲で続けていけたらと思っています。

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最近気になるのは体脂肪率。
31%前後だったのが、32〜33%になることもあり、少し焦り気味です。

筋肉量が少ないのは簡単には変えられませんが、脂肪が増えすぎないように、食事と運動をマイペースに整えていきたいところ。

大好きなチョコレートやお菓子は、
「食べ過ぎない!」と壁に貼っていても、つい手が伸びてしまいます。
せめてミルクチョコレート中心から「チョコレート効果」に変えてみたり、和菓子にしてみたり……できることから。

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タンパク質は引き続き意識しています。
毎食しっかりお魚やお肉が摂れない日もあるので、朝はまずお湯を沸かし、プロテインを無脂肪牛乳とお湯で溶かして一杯。(中山きんに君さんを参考に^^)

最近のお気に入りの運動は、MIZIさんの20分ほどの“飛ばない・キツすぎない”トレーニング。
ランジ系は同じようにできない動きもありますが、毎朝マイペースに続けています。

月1〜2回通っている整体の先生からは、「呼吸が浅い」との指摘も。
ストレッチや軽い運動のときこそ、しっかり呼吸を意識することが、筋肉を動かす大切なポイントなのだそうです。

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「特定疾患受給者証」の更新版も届き、月の自己負担限度額が下がっていました。
アルバイト収入になった今、いざというときに本当にありがたい制度です。

この時期は、喘息と花粉症にも注意。
予防薬を飲み始めたら、朝がとにかく眠い……。
それでも目はかゆくて、しばらくはコンタクトをお休みしてメガネ生活です。
症状を和らげてくれるお薬があるだけでも感謝ですね。

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仕事をもっとしたい、などいろいろな思いもあります。
それでも、今やれることに目を向けながら、季節の変わり目に大きく体調を崩さないよう、気をつけて暮らしていきたいと思います。

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【今日のおすすめ】

MIZIさんの、スッキリ見やすくて一緒に動きたくなるシリーズから。

最後まで読んでいただきありがとうございました!

 


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