通院メモ-皮膚筋炎|2026.5

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

こんにちは、梅子です。

3ヶ月に一度の、皮膚筋炎の定期検診に行ってきました。
今日はその備忘録です。

■ 血液検査の結果

前回少し高めだった「アルドラーゼ」と「CK」は、今回は落ち着いていました。

  • CK:133 → 81
  • アルドラーゼ:7.5 → 5.3
  • LDH:226 → 170
  • 総コレステロール:210 → 200
  • CRP:0.059 → 0.045

さらに上がることもなく、薬を再開する必要もなさそうとのことで、ひと安心。

「季節による影響もあるかもしれませんね」とのことで、次回は夏頃に予約となりました。

■ 石灰化について

右肘の石灰化部分も、小さな噴火口のような白い箇所はありつつ、特に変化はなし。

そういえば以前、パート先でたまたま肘が見えていた時に、同僚から「その肘どうしたの?」と驚かれたことがありました。

本人としてはもう長年の付き合いなので、

「カルシウムが石みたいに溜まって、時々噴火みたいに炎症しちゃうんです〜」

とお伝えしたのですが、そうだそうだ、初めて見る方はびっくりされるよね……と、久しぶりに思い出しました。

相手のためにも、なるべく肘を出さない服装を心がけたいところです。(夏はちょっと出しちゃいますが)

小学生くらいの頃は、肘や膝の石灰化が恥ずかしくて、膝下スカートやズボンで隠していたなぁ。

また先生に、「若年性皮膚筋炎から大人になられた患者さんはいらっしゃいますか?」とお聞きしてみたところ、数名ほど通院されているそう。

幼少期からの患者さんは、乗り越えると寛解が長く続くケースも多いとのことでした。

再燃しないといいな、と願いつつ。
もしそうなったとしても受け入れられるよう、心の準備もしておこうと思います。

*もし似たような経過の方がいらしたら、繋がっていただけると心強いです。

(Instagram:@umeko_kin_en)

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■ 復習メモ

筋炎の状態をチェックする、代表的な2つの指標についてのメモです。

CK(クレアチンキナーゼ / Creatine Kinase)

筋肉が傷ついた時に上がりやすい数値。
炎症や筋ダメージの変化に、比較的すばやく反応します。

多発性筋炎・皮膚筋炎では、まずCKを見ることが多いそうです。

「今現在、筋肉に炎症やダメージが起きていないか」を見るイメージ。

数値が上がると考えられること
・筋炎が悪化している
・強い筋トレ後
・転倒や筋肉痛がある時 など

アルドラーゼ(Aldolase)

CKよりも、慢性的な筋炎の活動性を見る参考になることがある数値。

CKが正常でも、アルドラーゼだけ高めになる方もいるそうです。

「今の炎症」だけでなく、過去から続いている炎症の影響や、筋肉の状態の名残も含めて表れることがあるそうです。

■ 自覚症状

首や肩は慢性的に凝っている感じがあり、いつもの整体に伺うと、

「コンクリートのように硬いですね……」

と言われることもあります。

また、床掃除などで前かがみの姿勢をしばらく続けた後は、腰が痛くて、スッと起き上がれないことも。

座ったりしゃがんだりした後に立ち上がる時も、膝が“パキッ”と痛まないように、腕の支えを借りながらゆっくり立ち上がっています。

血液検査の数値だけでは見えない、こういう日々の小さな不調とも付き合いながら暮らしています。

■ 体脂肪率とお食事

前回から気になっている体脂肪率。
最近は32〜33%から、再び31%前後に戻ってきているようでした。

体重も、一時は44kgほどあったのが、42〜43kgくらいに落ち着いてきています。

冬の方が、体は蓄えようとするのでしょうか……。

暑くなる夏は、また体がしんどくなりがちなので、陽気の良いこの季節のうちに、できる範囲で食生活と運動を心がけています。

最近の食事メモ

・朝は、低脂肪牛乳+プロテイン。
 その後に最近気に入っている納豆ご飯を。

 タレ代わりに、お酢・塩・亜麻仁油をひとたらし。
 目玉焼きや、蓮根・にんじんなどの常備菜を少しずつ添えています。

 大根おろしを板状に凍らせておいて、ひとかけら割り入れると、さっぱり食べられてお気に入り。

・おやつは、チョコなら「チョコレート効果」を1〜2枚。

・油を使うお菓子は、自分で焼いたパウンドケーキを1スライス。

・夜はスープやご飯をほんの少し。
 それと、夜の間に体を整えてくれると聞いたので、プレーンヨーグルトをスプーンに二口くらい食べています。

週末は、手焼きの油なしパンを作ったり、カフェでスイーツをいただいたり。
無理をしすぎず、気分転換もしながら過ごしています。

楽しく、無理せず。
体と心を整えていきたいです。

■ 今日のおすすめ 〜軽い朝の体操に〜

朝、起きてすぐは特に、体全体がカチカチで、スッと歩けないことも……。

最近は、まずプロテインと朝ご飯で体を目覚めさせてから、Monicaさんの10分ほどの動画を見ながら、朝の体操をしています。

ゆっくりとしたやさしい動きが中心で、BGMの洋楽も心地よく、朝にぴったり。

少しずつ体がほぐれていく感じがあり、無理なく続けられています。

最後まで読んでいただきありがとうございました!


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