皮膚筋炎|通院メモ 2026.9

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

こんにちは、梅子です。

9月の中頃、1ヶ月ぶりの皮膚筋炎の検査・診察へ行ってきました。

ここ数年は、3ヶ月に一度の診察が続いていたので、今回は間隔の短い通院となりました。

血液検査の結果

  • CK:81→145→169(H)
  • アルドラーゼ:5.3 → 7.1(H)→ 10.2(H)
  • LDH:170 → 226 → 285(H)
  • 総コレステロール:200 → 189 → 177
  • CRP:0.045→ 0.018 → 0.022
  • 中性脂肪 196(H)→ 106(戻りました✨)
  • AST : 44(H) ←今回高かったので、メモ追記(AST:肝機能に関する項目)

    ※(H)は、基準値より高いことを示すマークです。

CKとアルドラーゼの数値が改善すればいいなと思っていたところ、どちらも高い方に振れてしまいました💦

先生としては、少量からでもプレドニン治療を再開したほうがよいのでは、というお考えでした……。

これまで薬なしで過ごせていたこともあり、できればこのまま、薬を再開せずに様子を見られたらいいなぁ……というのが正直なところです……。

今の体の状態

自覚症状としては、寝起きは全身がガチガチに固まっていたり、しばらく座っていてから立ち上がる時に、足の甲や腰がまず痛くて、スッと歩き出せないようなことはあります。

それでも、少し動いていれば通常に戻るし、立ち仕事や、家事や、お出かけもしています。

筋炎が悪化したときに経験した、「ドライヤーをかける腕が上がらない」とか、「階段をのぼれない」といった症状は、今のところありません。(階段を何階も上がるのは苦手ですが💦)

だから、本当に今、治療が必要なのかなぁ……と、ちょっと分からない……。

ストレッチや初心者向けの筋トレも、ほんの少しずつだけれど、毎朝頑張っています。

たんぱく質や、バランスのよい食事も気をつけているし……。

11月にMRIを受けることに

先生が別で診察をされている大きな病院で、MRIなどの詳しい検査を受け、その結果を踏まえて今後の治療を考えることになりました。

大きな病院で検査が必要なほど悪化しているのかな?というような悲しい気持ちは、今のところありません。

せっかくなので、詳しく診てもらい行ってきます。

初めて伺う病院は、最寄駅からバスだそう。ちょっとした小旅気分で行ってきます🚌

そのころには、血液検査の数値も落ち着いているといいなぁ🌷

不安になりすぎず、自分の体の声を聞きながら、これからのことを考えていきたいと思います。

今日の一曲🎧

DREAMS COME TRUE / 眼鏡越しの空(1992年)

そっと背中を押してくれる、何年も前の曲なのに、今聴いたらまた涙が出ました。

どうやらもう私の体に刻まれた、名曲です。

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