梅子の誕生〜診断 Episode 1

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

 

誕生!

ある冬の寒い朝、梅子はパパさんとママさんの元に長女として誕生しました。少し小さめだけれど、元気に大きな声で泣いたそうです!ママさん産んでくれてありがとう!

当時のパパさんとママさんは、まだ20代前半。2025年現代から比べると、若い二人ですね。ママさんの親戚の方では初めての子供誕生ということで盛り上がり、叔母たちは、生まれたての梅子に会いに、産院まで駆けつけてくれたそうです。ありがとう!

1歳

歯が生えるのが少し遅かったようですが、歩けるようになり、いたずらもし出して、パパさんとママさんは大変だったようです。

2歳

何でもおしゃべりして、人見知りをせず、知らない人にも「こんにちは」「バイバイ」と言い、ちょろちょろしていたようです。アイドルの振りを真似しながら歌っていたそうです笑

そして、妹が誕生しました!可愛くて仕方ない!

3歳

2歳後半くらいまではなんでも無かったけれど、いつしか、よく転ぶ、階段を上りたがらない、やけに甘えん坊になるなど、赤ちゃん返りかなとも思いつつ、パパさんとママさんは心配になり、近所の病院に連れて行ったところ、大きな病院を紹介されたそうです。

診察、血液検査、筋生検(筋肉の一部を取り出して細胞を調べる)などを経て、皮膚筋炎・多発性筋炎と診断を受けました。3歳のお誕生日は、病院に入院していたそうです。

病院の先生からの説明によると、自己免疫疾患(外から自分を守るための免疫機能のはずが、誤って自分の正常な部分も攻撃してしまう病気)の一種で、以下のような特徴があるとのことでした。

  • 一般の人よりも筋肉が少なくて、力が入りづらい
  • 筋肉が壊れたり炎症したりしやすい(筋炎)
  • 成長が遅い
  • 完全に治る方法はまだよく分かっていない

当時は今のようにインターネットもスマホも無い時代。パパさんとママさんは戸惑い不安だったことでしょう。親戚など知り合いを通じてお医者様や病院を調べたりしてくれていたそうです。

治療は、安静にしながら、プレドニンという炎症を抑える飲み薬や、お湯に入って体を動かすリハビリなど、うっすらと記憶があります。

当時ママさんとお婆ちゃんによると、面会時間が終わって帰らなければいけない時、梅子は駄々をこねることはせず、でも目に涙を溜めながら、じっと見つめていたのが切なかったそうです。何となく、我儘を言ってはいけない気がしたようです。

とはいえ、うっすらの記憶ですが、同じ病室に、お姉さん(とは言ってもおそらく当時小学校高学年くらい)等が遊んでくれたり、プレドニンは食欲が出る副作用があるので、ふりかけやご飯ですよを持ってきてもらって、もりもりご飯を食べたり、それなりに楽しく過ごしていた気がします。

次回予告

次回は、幼稚園の頃のことを書きたいと思います。読んでくださりありがとうございました。

タイトルとURLをコピーしました