通院メモ-皮膚筋炎|2026.8

皮膚筋炎・多発性筋炎と、暮らす

こんにちは、梅子です。

3ヶ月に一度の、皮膚筋炎の定期検診に行ってきました。
今日は、その備忘録です。

■ 血液検査の結果

前回落ち着いて一安心した「アルドラーゼ」と「CK」が、また少し上がってしまいました。

  • CK:133 → 81→145
  • アルドラーゼ:7.5 → 5.3 → 7.1(H)
  • LDH:226 → 170 → 226
  • 総コレステロール:210 → 200 → 189
  • CRP:0.059 → 0.045→ 0.018
  • 中性脂肪 196(H) ←今回Highだったので、メモ追記💦

先生もアルドラーゼの数値が気になるということで、いつもの3ヶ月周期ではなく、1ヶ月後の9月にも血液検査をすることになりました。

「何か気になる変化はありますか?」

と聞かれて、朝に体が固まっていたり、痛かったりすることはあるものの、
「あ!帯状疱疹になってしまいました!」
とお伝えしましたが、皮膚筋炎との関係性は、今回はよくわからず・・

そして、次回の血液検査でもHighが続いていたら、治療再開も検討しないといけないとのこと。
プレドニン再開は、嫌だなぁ・・

■ アルドラーゼを一つの指標にされている方

同じように筋炎の方のSNSアカウントで、血液検査の結果を共有されている肩を、参考にさせていただいています。ありがとうございます。

でも、「アルドラーゼ」について書かれている方は、今のところ見つけられていません。

もし、アルドラーゼを指標の一つにされている方がいらっしゃったら、繋がっていただけると、とても心強いです

(Instagram:@umeko_kin_en)

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■ 体脂肪率とお食事

もう一つ、気になっている体脂肪率。

たびたび体重計に乗っては、30%を超えていて肩を落とす日々…。

ところが先日、「あすけん」アプリに体重や体脂肪率などが自動連携される体組成計に変えたところ、28%~29%あたりの結果で「適正」と表示されるようになりました!

機械によって多少の差があるでしょうから、どちらが実際の数値なのかは定かではありませんが、引き続き、食事や運動に気をつけていきたいと思います。

最近の食事メモ

朝は、低脂肪牛乳または豆乳+プロテイン。

その後に朝ごはんは、手焼きのパン、または玄米ごはん100gに、納豆かハムエッグ、ほうれん草やピーマン、にんじんなどの緑黄色野菜と、りんごやプラムなどの果物を少し。

レモンのストレート果汁がこの夏のお気に入りで、納豆やサラダなどにちょい足ししています。爽やかな酸味で暑い日でも食べやすくなるのがうれしいです🍋

お昼は、お蕎麦屋さんのまかないで、ざるそばをいただくことが多いです。
天ぷらをつけなければ、蕎麦は比較的脂質が少なく、食物繊維も摂れます。トッピングはその時によって、ネギや海苔、なめこおろしやとろろにうずらの卵など。
ありがたく頂戴しています。

ただ、蕎麦だけではタンパク質が少なめになりやすいので、夕飯にはカツオのたたきや、鶏むね肉のソテーなど、油の少なめな肉か魚を。
ご飯などの炭水化物は摂らずに、トマトスープなどをよくいただきます。

おやつには、バナナをジップロックに入れて平らにつぶし、冷凍庫で凍らせた「バナナアイス」を🍌
もちろん、普通にお菓子を少し食べちゃう日もあります(笑)

寝る1時間前くらいには、寝ている間にお腹が空きすぎないように、プレーンヨーグルトに蜂蜜をほんの少し垂らして、スプーンに二口くらい食べています。

こんな感じで、無理なく続けられる食事を心がけています🍎

■ 今日のおすすめ 〜夜のストレッチ〜

立ち仕事を終えて帰宅すると、疲れが溜まって足がむくんでいたり、背中がガチガチに固まっていたりします。

そんな時は、「オガトレ」ストレッチを、その日の気分で、できそうな分数の動画を選んでやっています。

水族館の中だったり、ビーチだったり。
オガトレのロケーションがいつも素敵で、オガちゃんの声も優しいので、癒されながら体をほぐせています。

最後まで読んでいただきありがとうございました☘️

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